Porträts von Menschen mit seltenen Erkrankungen präsentiert der Fortgraf Martin Schoeller in Düsseldorf
Über 6000 sogenannte seltene Erkrankungen gibt es. Über 300 Millionen Menschen leben mit einer dieser Rare Diseases – für die eine Entwicklung perfekter Medikamente oft nicht lukrativ erscheint. Das bedeutet auch immer: Es lässt sich nicht wirklich Geld verdienen, Dankbarkeit von Betroffenen ist keine harte Währung.
Eine Fotokampagne des weltbekannten Fotografen Martin Schoeller soll jetzt Aufmerksamkeit erzeugen für eine dieser seltenen Erkrankungen, stellvertretend für die vielen Menschen, die oft allein gelassen werden von Wissenschaft und Pharmaindustrie. „Faces of XLH“ – die Close-Up-Portrait-Serie von Martin Schoeller.
Martin Schoeller
Der 53-jährige in München geborene Fotokünstler Martin Schoeller lebt und arbeitet in New York. Weltweit berühmt wurde er mit seiner „CLOSE UP“-Fotoserie, Aufnahmen aus nächster Nähe. Diese besondere Art des Porträtierens ist zu seiner unverkennbaren Handschrift geworden. Hollywood-Stars wie u.a. Brad Pitt, George Clooney oder Taylor Swift, Staatsoberhäupter wie Angela Merkel oder Barack Obama, Sport-Ikonen, Musikerlegenden, aber auch unbekannte Gesichter fotografiert er immer auf die gleiche Art und Weise: Schoeller benutzt jedes Mal dieselbe Ausrüstung und identisches Licht, ähnliche Winkel und Entfernungen und widmet sich seinen Protagonisten immer mit der gleichen Aufmerksamkeit und Sorgfalt.
Bei den unbekannten Gesichtern handelt es sich um Menschen, die einer Gruppe in unserer Gesellschaft angehören, denen er eine „Stimme“ in der Öffentlichkeit geben möchte, um Aufmerksamkeit für deren Anliegen zu erzeugen. Dazu gehören zum Beispiel Projekte wie: „SURVIVORS“ – Überlebende des Holocausts, „Death Row Exonerees“ – unschuldig zum Tode verurteilte Menschen.
Veranstaltung und Ausstellung ab Donnerstag, den 17. Februar 2022 im NRW-Forum Düsseldorf
Der Tag der seltenen Krankheiten ist die offizielle internationale Sensibilisierungskampagne für seltene Krankheiten, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Das Hauptziel der Kampagne ist es, das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu schärfen. Der Rare Disease Day wurde 2008 von EURORDIS – Rare Diseases Europe und seinem Council of National Alliances ins Leben
gerufen.
• Weltweit leben über 300 Mio. Menschen mit einer seltenen Krankheit
• insgesamt gibt es über 6.000 seltene Erkrankungen
• Die Initiatoren der Kampagne kämpfen für einen gerechteren Zugang zu Diagnose, Behandlung, Versorgung und sozialen
Möglichkeiten für Betroffene
• Key-Message des World Rare Disease Days 2022: „Share your Colours“
• Mehr Infos unter: https://www.rarediseaseday.org
Titelbild: Making of „Faces of XLH“ © Mhoch4
